ALYCE Paris se dedica a ayudar a los jóvenes a definir sus identidades, expresarse a través del arte y comunicar mensajes positivos.  Aquí hay algunas historias de adolescentes inspiradores que conocemos.

La diseñadora de ALYCE Paris, Claudine Hamm, contactó a algunos adolescentes muy especiales para conocer su perspectiva sobre los desafíos que la vida les ha presentado.

A Verónica le diagnosticaron lupus sistémico y enfermedad mixta del tejido conectivo hace unos tres años. Se ha sometido a cuatro procedimientos médicos, ha perdido el cabello y ha visitado a más especialistas de los que puede contar. Verónica afirma que "una de las partes más difíciles de vivir con estas enfermedades invisibles es la crítica que recibo de los demás. No parezco enferma, por lo que es difícil para los demás entender que lo estoy.  Por eso hablo de ello tanto como puedo y no dejo que las opiniones de los demás me agobien.  “Espero que al compartir mi historia pueda ayudar a otras personas que estén pasando por las mismas dificultades”.

En sus propias palabras: “Cuando perdí mi cabello, estaba en tercer año de secundaria.  Durante dos semanas, se me caía el pelo todos los días en todas las clases. Me resultó muy difícil lidiar con eso y mis amigos no entendían qué me pasaba, así que me evitaban.  Otros niños que no conocía se ponían celosos porque salía temprano de clase, usaba sombrero porque tenía el cuero cabelludo sensible y tomaba el ascensor todos los días (problemas de movilidad).  Me molestaban constantemente.  Me llevó mucho tiempo darme cuenta de que no importaba lo que dijeran de mí.

Fue una batalla cuesta arriba para mí darme cuenta de que la única manera de ser verdaderamente feliz con quién eres es bloquear lo que los demás dicen de ti.  No puedes contar con otros para tu propia felicidad.  Sé quien quieres ser y deja ir a quienes prefieren verte fracasar.

Hay días en los que tengo tanto dolor que apenas puedo moverme, pero sé que tengo que seguir adelante.  No puedo dejar que mis enfermedades me definan.  Esto vale para todo.  No dejes que nada te impida alcanzar tus metas”.

Verónica dice que ahora “ve la vida de manera muy diferente”.  Cuando estamos en la escuela secundaria, es fácil quedar atrapado en el drama y en cosas tontas.  Cuando me diagnosticaron [lupus y enfermedad hepática mixta], me obligó a mirar el mundo de otra manera.  De repente, ya no importaba cuál era el último drama escolar; en cambio, estaba concentrada en mis últimos resultados médicos o en la próxima vez que tuviera que faltar a la escuela para ir al médico. Tenía que ser lo suficientemente responsable para hacer todos mis deberes y terminarlos antes de la fecha de entrega porque no sabía cuándo volvería a faltar a clase o estaría demasiado enferma para terminarlos.

Damos muchas cosas por sentado: la familia, los amigos, la salud.  Mi familia apoya todo lo que hago, desde concursos de belleza hasta proyectos escolares y modelaje. Antes de enfermarme, no prestaba atención a lo mucho que mis padres hicieron por mí y lo mucho que se sacrificaron para hacerme feliz.  Mi papá se tomó tiempo libre del trabajo… para llevarme a California para recibir tratamiento… Tengo amigos con los que puedo contar (algunos están pasando por situaciones médicas similares) y nos apoyamos mutuamente.

Aprendí a no avergonzarme de mis condiciones médicas y a aceptarlas como parte de quién soy.  “Estoy orgulloso de lo mucho que he logrado y estoy emocionado de ver a dónde me lleva el futuro”.

A Verónica le encanta modelar y planea dedicarse a ello a tiempo completo en el futuro. En 2016, después de perder el cabello, muchas personas se mostraron escépticas ante la posibilidad de que compitiera en un concurso de belleza natural con una peluca. Verónica luchaba por caminar y tenía mucho dolor, pero perseveró: “¡No dejé que eso me impidiera competir y ganar 6 títulos estatales y 2 nacionales!  “Utilicé mis enfermedades como plataforma para crear conciencia y compartí mis experiencias en el escenario”.

Chloe es una niña de 10 años increíblemente inspiradora que tiene un trastorno genético poco común, la discinesia ciliar primaria (DCP), que daña el revestimiento de los cilios, o “pelos”, en el tracto respiratorio; el deterioro resultante puede afectar la audición, el olfato y los pulmones.

Chloe aprendió a llevar un diario de sus pensamientos después de que le diagnosticaran PCD, y el miedo, las dudas y las frustraciones afectaron su bienestar emocional. Sus diarios la llevaron a escribir su primer libro, PCD Has Nothing On Me, porque no pudo encontrar un relato de primera mano escrito por un niño con PCD, algo con lo que pudiera identificarse. Se sintió obligada a escribir su propia historia; esperaba que otros niños que enfrentaran desafíos similares también pudieran identificarse con su historia. Incluso la madre de Chloe sabía que Chloe "nunca permitiría que sus desafíos médicos definieran quién es ella porque no es quién es".

Vivir con PCD ha cambiado la perspectiva de vida de Chloe.  En sus propias palabras:

1. “Normal” es lo que eliges o necesitas que sea.

1. Es realmente importante ser amable con todas las personas que conocemos porque todos estamos librando batallas invisibles y desconocidas para los demás.

1. Nunca intentes encajar. Ser diferente da miedo, pero te ayudará a destacar una vez que lo aceptes como un superpoder.

“Todos los días me acuerdo de que la vida es lo que uno hace de ella. Como niña que vive con PCD, no puedo escapar de mi enfermedad, pero me niego a ser prisionera de ella. Tengo PCD, pero la PCD no me tiene a mí. En todo lo que hago, espero motivar e inspirar a otras niñas que viven con sus propios desafíos y los experimentan. Siempre que hago de modelo, actúo o hago entrevistas sobre mi vida como niña que vive con PCD, espero estar logrando precisamente eso. Nuestros desafíos no nos definen. Podemos lograr cualquier cosa que nos propongamos”.

El objetivo final de Chloe es convertirse en una modelo de renombre mundial, autora de libros superventas del New York Times, actriz y diseñadora de moda. Estaba agradecida por la oportunidad de posar para Alyce porque cree que "cada vez que poso, me siento libre y empoderada".