ALYCE Paris se consacre à aider les jeunes à définir leur identité, à s'exprimer à travers l'art et à communiquer des messages positifs.  Voici quelques histoires d’adolescents inspirants que nous connaissons.

La créatrice d'ALYCE Paris, Claudine Hamm, a contacté quelques adolescents très spéciaux pour connaître leur point de vue sur les défis que la vie leur a présentés.

Il y a environ trois ans, Veronica a reçu un diagnostic de lupus systémique et de maladie mixte du tissu conjonctif. Elle a subi quatre interventions médicales, a perdu ses cheveux et a consulté plus de spécialistes qu'elle ne peut en compter. Veronica déclare : « L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec ces maladies invisibles est la critique que je reçois des autres. Je n'ai pas l'air malade, donc il est difficile pour les autres de comprendre que je le suis. »  C'est pourquoi j'en parle autant que je peux et je ne laisse pas les opinions des autres me peser.  J’espère qu’en partageant mon histoire, je pourrai aider d’autres personnes qui traversent les mêmes difficultés.

Selon ses propres mots : « Quand j’ai perdu mes cheveux, j’étais en deuxième année de lycée.  Pendant deux semaines, mes cheveux tombaient tous les jours à chaque cours. C'était très dur pour moi et mes amis ne comprenaient pas ce qui n'allait pas, alors ils m'évitaient.  D’autres enfants que je ne connaissais pas étaient jaloux parce que je quittais les cours plus tôt que prévu, que je portais un chapeau parce que mon cuir chevelu était sensible et que je prenais l’ascenseur tous les jours (problèmes de mobilité).  J'étais constamment harcelé.  Il m’a fallu beaucoup de temps pour réaliser que ce qu’ils disaient de moi n’avait pas d’importance.

Ce fut une bataille difficile pour moi de réaliser que la seule façon d’être vraiment heureux avec qui vous êtes est de bloquer ce que les autres disent de vous.  Vous ne pouvez pas compter sur les autres pour votre propre bonheur.  Soyez qui vous voulez être et laissez tomber ceux qui préféreraient vous voir échouer.

Il y a des jours où j’ai tellement mal que je peux à peine bouger, mais je sais que je dois continuer.  Je ne peux pas laisser mes maladies me définir.  Ceci est valable pour tout.  Ne laissez rien vous empêcher d’atteindre vos objectifs.

Véronique dit qu'elle « regarde la vie très différemment maintenant ».  Quand nous sommes au lycée, il est facile de se laisser emporter par le drame et les choses stupides.  Lorsque j’ai reçu mon diagnostic [de lupus et de MCTD], cela m’a obligé à regarder mon monde différemment.  Soudain, je n'avais plus d'importance à l'égard des derniers drames scolaires. Je me concentrais sur mes derniers résultats médicaux ou sur la prochaine fois où je devrais manquer l'école pour un rendez-vous chez le médecin. Je devais être suffisamment responsable pour faire tous mes devoirs et les faire avant la date limite, car je ne savais pas quand j'allais manquer un cours à nouveau ou être trop malade pour les finir.

Nous tenons beaucoup de choses pour acquises : la famille, les amis, la santé.  Ma famille me soutient dans tout ce que je fais, des concours de beauté aux projets scolaires en passant par le mannequinat. Avant de tomber malade, je ne prêtais pas attention à tout ce que mes parents faisaient pour moi et à tous les sacrifices qu'ils faisaient pour me rendre heureuse.  Mon père a pris congé du travail… pour m’emmener en Californie pour un traitement… J’ai des amis sur lesquels je peux compter (certains traversent des situations médicales similaires) et nous nous soutenons mutuellement.

J’ai appris à ne pas avoir honte de mes problèmes de santé et à les accepter comme faisant partie de qui je suis.  Je suis fier de tout ce que j’ai accompli et j’ai hâte de voir où mon avenir me mènera.

Veronica adore le mannequinat et envisage de le faire à plein temps à l'avenir. En 2016, après avoir perdu ses cheveux, de nombreuses personnes étaient sceptiques quant à sa participation à un concours de beauté naturelle avec une perruque. Veronica avait du mal à marcher et souffrait beaucoup, mais elle a persévéré : « Je n'ai pas laissé cela m'empêcher de concourir et de remporter 6 titres d'État et 2 titres nationaux !  « J’ai utilisé mes maladies comme une plateforme pour sensibiliser et j’ai partagé mes expériences sur scène. »

Chloé est une fillette de 10 ans incroyablement inspirante qui souffre d’une maladie génétique rare, la dyskinésie ciliaire primitive (DCP), qui altère la paroi des cils, ou « poils », dans vos voies respiratoires ; la déficience qui en résulte peut affecter votre audition, votre odorat et vos poumons.

Chloe a appris à tenir un journal de ses pensées après avoir reçu son diagnostic de PCD. La peur, les doutes et les frustrations ont nui à son bien-être émotionnel. Ses journaux l’ont amenée à écrire son premier livre, PCD Has Nothing On Me, parce qu’elle ne parvenait pas à trouver un récit de première main écrit par un enfant atteint de PCD auquel elle pouvait s’identifier. Elle s’est sentie obligée d’écrire sa propre histoire, espérant que d’autres enfants confrontés à des défis similaires pourraient également s’identifier à son histoire. Même la mère de Chloe savait que Chloe « ne permettrait jamais que ses problèmes médicaux définissent qui elle est, car ce n’est pas qui elle est ! »

Vivre avec le PCD a changé la perspective de Chloé sur la vie.  Selon ses propres mots :

1. « Normal » est ce que vous choisissez ou ce dont vous avez besoin qu’il soit.

1. Il est vraiment important d’être gentil avec toutes les personnes que vous rencontrez, car nous menons tous des batailles invisibles et inconnues des autres.

1. N'essayez jamais de vous intégrer. Être différent est effrayant, mais cela vous aidera à vous démarquer une fois que vous l'aurez accepté comme un super pouvoir.

« Chaque jour, je me rappelle que la vie est ce que vous en faites. En tant qu’enfant atteinte de PCD, je ne peux pas échapper à ma maladie, mais je refuse d’en être prisonnière. J’ai la PCD, mais la PCD ne me possède pas ! Dans tout ce que je fais, j’espère motiver et inspirer d’autres filles qui vivent avec et font face à leurs propres défis. Chaque fois que je pose, que je joue, que je donne des interviews sur ma vie d’enfant atteinte de PCD, j’espère y parvenir. Nos défis ne nous définissent pas. Nous pouvons réaliser tout ce que nous voulons. »

L'objectif ultime de Chloe est de devenir mannequin de renommée mondiale, auteure à succès du New York Times, actrice et créatrice de mode. Elle est reconnaissante d'avoir eu l'opportunité de poser pour Alyce car elle pense que « chaque fois que je pose, je me sens tellement libre et autonome ».