ALYCE Paris si impegna ad aiutare i giovani a definire la propria identità, a esprimersi attraverso l'arte e a comunicare messaggi positivi. Ecco alcune storie di adolescenti fonte di ispirazione che conosciamo.
La stilista di ALYCE Paris Claudine Hamm ha contattato alcuni adolescenti molto speciali per chiedere il loro punto di vista sulle sfide che la vita presenta loro.
A Veronica è stato diagnosticato il lupus sistemico e la malattia mista del tessuto connettivo circa tre anni fa. Ha subito quattro procedure mediche, ha perso i capelli e ha visto più specialisti di quanti riesca a contarne. Veronica afferma che "Una delle parti più difficili del vivere con queste malattie invisibili sono le critiche che ricevo dagli altri. Non sembro malata, quindi è difficile per gli altri capire che lo sono. Ecco perché ne parlo il più possibile e non lascio che le opinioni degli altri mi pesino. Spero che condividendo la mia storia potrò aiutare altre persone che stanno attraversando le mie stesse difficoltà".
Con le sue stesse parole: "Quando ho perso i capelli, ero al terzo anno di liceo. Per due settimane, i miei capelli cadevano ogni giorno in ogni lezione. Era molto difficile per me affrontarlo, e i miei amici non capivano cosa non andasse, quindi mi evitavano. Altri ragazzi che non conoscevo erano gelosi perché uscivo prima da scuola, indossavo un cappello perché avevo il cuoio capelluto sensibile e prendevo l'ascensore tutti i giorni (problemi di mobilità). Venivo costantemente preso di mira. Ci ho messo molto tempo a capire che non aveva importanza cosa dicevano di me.
Per me è stata una dura battaglia capire che l'unico modo per essere veramente felici di ciò che si è è ignorare ciò che gli altri dicono di sé. Non puoi contare sugli altri per la tua felicità. Sii chi vuoi essere e lascia andare coloro che preferirebbero vederti fallire.
Ci sono giorni in cui provo così tanto dolore che non riesco quasi a muovermi, ma so che devo andare avanti. Non posso permettere che le mie malattie mi definiscano. Questo vale per tutto. Non lasciare che nulla ti impedisca di raggiungere i tuoi obiettivi."
Veronica dice che "ora guarda la vita in modo molto diverso. Quando siamo al liceo, è facile lasciarsi travolgere da drammi e cose stupide. Quando mi è stato diagnosticato [il lupus e la MCTD], sono stata costretta a guardare il mondo in modo diverso. All'improvviso non importava più quale fosse l'ultimo dramma scolastico, ero invece concentrata sui miei ultimi risultati medici o sulla prossima volta che avrei dovuto saltare la scuola per un appuntamento dal dottore. Dovevo essere abbastanza responsabile da fare tutti i compiti e farli prima della data di scadenza perché non sapevo quando avrei perso di nuovo la lezione o sarei stata troppo malata per finirli.
Diamo per scontate tante cose: la famiglia, gli amici, la salute. La mia famiglia sostiene tutto ciò che faccio, dai concorsi di bellezza [ai] progetti scolastici alla moda. Prima di ammalarmi, non prestavo attenzione a quanto i miei genitori facessero per me e a quanto si sacrificassero per rendermi felice. Mio padre si è preso una pausa dal lavoro... per portarmi in California per le cure... Ho degli amici su cui posso contare (alcuni dei quali stanno attraversando situazioni mediche simili) e ci sosteniamo a vicenda.
Ho imparato a non vergognarmi delle mie condizioni di salute e ad accettarle come parte di ciò che sono. Sono orgoglioso di quanto ho realizzato e non vedo l'ora di scoprire dove mi porterà il futuro".
Veronica ama fare la modella e progetta di farlo a tempo pieno in futuro. Nel 2016, dopo aver perso i capelli, molte persone erano scettiche sul fatto che partecipasse a un concorso di bellezza naturale con una parrucca. Veronica faceva fatica a camminare e aveva molto dolore, ma ha perseverato: "Non ho permesso che questo mi impedisse di competere e vincere 6 titoli statali e 2 nazionali! Ho usato le mie malattie come piattaforma per aumentare la consapevolezza e ho condiviso le mie esperienze sul palco".
Chloe è una bambina di 10 anni incredibilmente stimolante, affetta da una rara malattia genetica, la discinesia ciliare primaria (PCD), che danneggia il rivestimento delle ciglia, o "peli", nel tratto respiratorio; la compromissione risultante può avere ripercussioni sull'udito, l'olfatto e i polmoni.
Chloe ha imparato a tenere un diario dei suoi pensieri dopo che le è stata diagnosticata la PCD, e la paura, i dubbi e le frustrazioni hanno gravato sul suo benessere emotivo. I suoi diari l'hanno portata a scrivere il suo primo libro, PCD Has Nothing On Me, perché non riusciva a trovare un resoconto di prima mano scritto da un bambino con PCD, qualcosa con cui potesse identificarsi. Si è sentita obbligata a scrivere la sua storia: sperava che altri bambini che affrontavano sfide simili potessero identificarsi nella sua storia. Anche la mamma di Chloe sapeva che Chloe "non avrebbe mai permesso che le sue sfide mediche definissero chi è perché non è chi è!"
Vivere con la PCD ha cambiato la prospettiva di Chloe sulla vita. Con le sue stesse parole:
- "Normale" è ciò che scegli o di cui hai bisogno.
- È davvero importante essere gentili con tutti quelli che incontriamo, perché tutti noi combattiamo battaglie invisibili e sconosciute agli altri.
- Non cercare mai di adattarti. Essere diversi fa paura, ma ti aiuterà a distinguerti una volta che lo avrai accettato come un superpotere.
"Ogni giorno mi viene ricordato che la vita è ciò che ne fai. Come bambina che vive con la PCD non posso sfuggire alla mia malattia, ma mi rifiuto di esserne prigioniera. Ho la PCD, ma la PCD non ha me! In tutto ciò che faccio, spero di motivare e ispirare altre ragazze che vivono e sperimentano le proprie sfide. Ogni volta che faccio la modella, recito, faccio interviste sulla mia vita da bambina che vive con la PCD, spero di raggiungere proprio questo. Le nostre sfide non ci definiscono. Possiamo raggiungere qualsiasi cosa ci prefiggiamo".
L'obiettivo finale di Chloe è diventare una modella di fama mondiale, autrice di best-seller del New York Times, attrice e stilista. Era grata per l'opportunità di fare la modella per Alyce perché crede che "Ogni volta che faccio la modella, mi sento così libera e potente".
