A ALYCE Paris se dedica a ajudar jovens a definir suas identidades, se expressar por meio da arte e comunicar mensagens positivas. Aqui estão algumas histórias de adolescentes inspiradores que conhecemos.
A designer Claudine Hamm da ALYCE Paris entrou em contato com alguns adolescentes muito especiais para saber a perspectiva deles sobre os desafios que a vida lhes apresentou.
Verônica foi diagnosticada com Lúpus Sistêmico e Doença Mista do Tecido Conjuntivo há cerca de três anos. Ela passou por quatro procedimentos médicos, perdeu o cabelo e viu mais especialistas do que consegue contar. Verônica afirma que, "Uma das partes mais difíceis de viver com essas doenças invisíveis é a crítica que recebo dos outros. Não pareço doente, então é difícil para os outros entenderem que estou. É por isso que falo sobre isso o máximo que posso e não deixo que as opiniões dos outros me desanimam. Espero que, ao compartilhar minha história, eu possa ajudar outras pessoas que estão passando pelas mesmas dificuldades.”
Em suas próprias palavras: “Quando perdi meu cabelo, eu estava no primeiro ano do ensino médio. Por duas semanas, meu cabelo caiu todo dia em todas as aulas. Era muito difícil para mim lidar com isso, e meus amigos não conseguiam entender o que estava errado, então eles me evitavam. Outras crianças que eu não conhecia ficavam com ciúmes porque eu saía da aula mais cedo, usava chapéu porque meu couro cabeludo era sensível e pegava o elevador todos os dias (problemas de mobilidade). Eu era constantemente provocado. Levei muito tempo para perceber que não importava o que diziam sobre mim.
Foi uma batalha difícil para mim perceber que a única maneira de ser verdadeiramente feliz com quem você é é bloquear o que os outros dizem sobre você. Você não pode contar com os outros para sua própria felicidade. Seja quem você quer ser e deixe de lado aqueles que preferem ver você fracassar.
Há dias em que sinto tanta dor que mal consigo me mover, mas sei que preciso continuar. Não posso deixar que minhas doenças me definam. Isso vale para tudo. Não deixe que nada o impeça de atingir seus objetivos.”
Verônica diz que “vê a vida de forma muito diferente agora. Quando estamos no ensino médio, é fácil nos envolvermos em dramas e coisas bobas. Quando fui diagnosticado [com lúpus e DMTC], isso me forçou a olhar para o meu mundo de forma diferente. De repente, não importava qual era o último drama da escola, em vez disso, eu estava focado nos meus últimos resultados médicos, ou na próxima vez que eu tivesse que faltar à escola para uma consulta médica. Eu tinha que ser responsável o suficiente para fazer todo o meu dever de casa e terminá-lo antes da data de entrega porque eu não sabia quando eu perderia a aula novamente ou ficaria doente demais para terminá-lo.
Nós tomamos muitas coisas como certas: família, amigos, saúde. Minha família apoia tudo o que faço, de concursos de beleza [a] projetos escolares a modelagem. Antes de ficar doente, eu não prestava atenção em quanto meus pais faziam por mim e o quanto eles se sacrificavam para me fazer feliz. Meu pai tirou uma folga do trabalho... para me levar para a Califórnia para tratamento... Tenho amigos com quem posso contar (alguns passando por situações médicas semelhantes) e nós apoiamos uns aos outros.
Aprendi a não ter vergonha das minhas condições médicas e a aceitá-las como parte de quem eu sou. Estou orgulhoso do que conquistei e estou animado para ver onde meu futuro me levará.”
Veronica ama ser modelo e planeja ser modelo em tempo integral no futuro. Em 2016, depois que ela perdeu o cabelo, muitas pessoas ficaram céticas sobre ela competir em um concurso de beleza natural com uma peruca. Verônica teve dificuldade para andar e sentia muita dor, mas perseverou: “Não deixei que isso me impedisse de competir e ganhar 6 títulos estaduais e 2 nacionais! Usei minhas doenças como uma plataforma para aumentar a conscientização e compartilhei minhas experiências no palco.”
Chloe é uma menina de 10 anos incrivelmente inspiradora que tem uma doença genética rara, Discinesia Ciliar Primária (DCP), que prejudica o revestimento dos cílios, ou "pelos", no trato respiratório; o comprometimento resultante pode afetar sua audição, olfato e pulmões.
Chloe aprendeu a registrar seus pensamentos depois que foi diagnosticada com PCD, e o medo, as dúvidas e as frustrações sobrecarregaram seu bem-estar emocional. Seus diários a levaram a escrever seu primeiro livro, PCD Has Nothing On Me, porque ela não conseguiu encontrar um relato em primeira mão escrito por uma criança com PCD, algo com o qual ela pudesse se identificar. Ela se sentiu compelida a escrever sua própria história — ela esperava que outras crianças enfrentando desafios semelhantes pudessem se identificar com sua história também. Até a mãe de Chloe sabia que Chloe "nunca permitiria que seus desafios médicos definissem quem ela é porque não é quem ela é!"
Viver com PCD mudou a perspectiva de vida de Chloe. Em suas próprias palavras:
- “Normal” é o que você escolhe ou precisa que seja.
- É realmente importante ser gentil com todos que você conhece, porque todos nós estamos travando batalhas invisíveis e desconhecidas para os outros.
- Nunca tente se encaixar. Ser diferente é assustador, mas vai ajudar você a se destacar quando você aceitar isso como um superpoder.
“Diariamente, lembro-me de que a vida é o que você faz dela. Como uma criança vivendo com PCD, não consigo escapar da minha doença, mas me recuso a ser prisioneira dela. Tenho PCD, mas a PCD não me tem! Em tudo o que faço, espero motivar e inspirar outras meninas que vivem e vivenciam seus próprios desafios. Sempre que modelo, atuo, dou entrevistas sobre minha vida como uma criança vivendo com PCD, espero estar alcançando exatamente isso. Nossos desafios não nos definem. Podemos alcançar qualquer coisa que nos propusermos.”
O objetivo final de Chloe é ser uma modelo de renome mundial, autora de best-sellers do New York Times, atriz e designer de moda. Ela ficou grata pela oportunidade de ser modelo para Alyce porque acredita que "Toda vez que modelo, me sinto tão livre e empoderada".
