Дизайнер бренда ALYCE Paris Клодин Хэмм обратилась к нескольким особенным подросткам, чтобы узнать их точку зрения на трудности, которые им преподнесла жизнь.
Веронике поставили диагноз «системная красная волчанка и смешанное заболевание соединительной ткани» около трех лет назад. Она перенесла четыре медицинские процедуры, потеряла волосы и посетила больше специалистов, чем может сосчитать. Вероника утверждает, что «одна из самых сложных частей жизни с этими невидимыми болезнями — это критика, которую я получаю от других. Я не выгляжу больной, поэтому другим трудно понять, что я больна. Вот почему я говорю об этом как можно больше и не позволяю чужим мнениям тяготить меня. Я надеюсь, что, поделившись своей историей, я смогу помочь другим людям, переживающим те же трудности».
По ее собственным словам: «Когда я потеряла волосы, я училась в предпоследнем классе средней школы. Две недели у меня выпадали волосы каждый день на каждом занятии. Мне было очень тяжело с этим справляться, и мои друзья не могли понять, в чем дело, поэтому они избегали меня. Другие дети, которых я не знал, завидовали мне, потому что я рано уходил с уроков, носил шапку, потому что у меня была чувствительная кожа головы, и каждый день пользовался лифтом (проблемы с передвижением). Ко мне постоянно приставали. Мне потребовалось много времени, чтобы понять: неважно, что обо мне говорят.
Мне было нелегко осознать, что единственный способ быть по-настоящему довольным собой — это игнорировать то, что говорят о тебе другие. Вы не можете рассчитывать на других в вопросах своего счастья. Будьте тем, кем хотите быть, и отпустите тех, кто хотел бы видеть ваши неудачи.
Бывают дни, когда мне так больно, что я едва могу двигаться, но я знаю, что должна продолжать идти. Я не могу позволить своим болезням определять меня. Это касается всего. Не позволяйте ничему помешать вам достичь своих целей».
Вероника говорит, что теперь она «смотрит на жизнь совсем по-другому». Когда мы учимся в старших классах, легко поддаться драме и глупостям. Когда мне поставили диагноз [волчанка и СЗСТ], это заставило меня по-другому взглянуть на мир. Внезапно мне стало все равно, какая последняя школьная драма, вместо этого я сосредоточилась на своих последних медицинских результатах или на следующем визите к врачу, когда мне придется пропустить школу. Мне нужно было быть достаточно ответственной, чтобы сделать все домашние задания и сделать их до наступления срока, потому что я не знала, когда я снова пропущу занятия или буду слишком больна, чтобы закончить их.
Мы многое принимаем как должное: семью, друзей, здоровье. Моя семья поддерживает все, что я делаю, от конкурсов красоты [до] школьных проектов и модельного бизнеса. До того, как я заболела, я не обращала внимания на то, как много мои родители сделали для меня и как многим они пожертвовали, чтобы сделать меня счастливой. Мой отец взял отпуск на работе… чтобы отвезти меня на лечение в Калифорнию… У меня есть друзья, на которых я могу положиться (некоторые из них проходят через похожие медицинские ситуации), и мы поддерживаем друг друга.
Я научилась не стыдиться своих заболеваний и принимать их как часть себя. Я горжусь тем, как много я достиг, и с нетерпением жду, куда приведет меня мое будущее».
Вероника любит работать моделью и планирует стать моделью на постоянной основе в будущем. В 2016 году, после того как она потеряла волосы, многие скептически отнеслись к ее участию в конкурсе красоты с париком. Веронике было трудно ходить, и ей было очень больно, но она держалась: «Я не позволила этому помешать мне участвовать в соревнованиях и выиграть 6 титулов штата и 2 национальных титула! Я использовала свои болезни как платформу для повышения осведомленности и делилась своим опытом на сцене».
Хлоя — невероятно вдохновляющая 10-летняя девочка, страдающая редким генетическим заболеванием — первичной цилиарной дискинезией (ПЦД), при котором повреждается ресничный слой, или «волоски», в дыхательных путях. В результате этого нарушения могут повлиять на слух, обоняние и легкие.
Хлоя научилась записывать свои мысли после того, как ей поставили диагноз PCD, и страх, сомнения и разочарования обременяли ее эмоциональное благополучие. Ее дневники привели ее к написанию своей первой книги, PCD Has Nothing On Me, потому что она не могла найти рассказ из первых рук, написанный ребенком с PCD, который она могла бы соотнести с собой. Она чувствовала себя обязанной написать свою собственную историю — она надеялась, что другие дети, столкнувшиеся с похожими проблемами, также смогут соотнести себя с ее историей. Даже мама Хлои знала, что Хлоя «никогда не позволит своим медицинским проблемам определять, кто она, потому что это не то, кто она есть!»
Жизнь с ПКР изменила взгляд Хлои на жизнь. По ее собственным словам:
«Каждый день мне напоминают, что жизнь такова, какой ты ее делаешь. Как ребенок, живущий с PCD, я не могу избежать своей болезни, но я отказываюсь быть ее пленницей. У меня есть PCD, но PCD не владеет мной! Во всем, что я делаю, я надеюсь мотивировать и вдохновлять других девушек, живущих с собственными трудностями и сталкивающихся с ними. Всякий раз, когда я моделирую, играю, даю интервью о своей жизни как ребенка, живущего с PCD, я надеюсь, что я достигаю именно этого. Наши трудности не определяют нас. Мы можем достичь всего, к чему стремимся».
Конечная цель Хлои — стать всемирно известной моделью, автором бестселлеров New York Times, актрисой и модельером. Она была благодарна за возможность быть моделью для Элис, потому что она считает, что «каждый раз, когда я работаю моделью, я чувствую себя такой свободной и сильной».