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你的故事

The Freedom to Be Bold

ALYCE Paris 致力于帮助年轻人明确身份、通过艺术表达自己并传递积极的信息。 以下是我们所知道的一些励志青少年的故事。

ALYCE Paris 设计师 Claudine Hamm 联系了几位非常特别的青少年,了解他们对生活中所面临的挑战的看法。

Veronica Beauchamp

Veronica

大约三年前,维罗妮卡被诊断出患有系统性红斑狼疮和混合性结缔组织病。她接受了四次医疗手术,头发脱落,看过的专家数不胜数。维罗妮卡说:“与这些看不见的疾病共存的最困难部分之一是我受到别人的批评。我看起来不像生病了,所以别人很难明白我生病了。 这就是为什么我尽可能多地谈论它并且不让别人的意见影响我。 我希望通过分享我的故事能够帮助其他面临同样困难的人。”

Why she inspires us

正如她自己的话说:“我掉头发的时候,还在读高中三年级。 连续两周,我每天上课都会掉头发。这对我来说非常难受,我的朋友们也不明白我怎么了,所以都躲着我。 其他我不认识的孩子都很嫉妒我,因为我早早下课、因为头皮敏感而戴帽子、并且每天都乘电梯(行动不便)。 我经常被欺负。 我花了很长时间才意识到他们对我说的话并不重要。

我花了很长时间才意识到,唯一能真正对自己感到满意的方法就是忽略别人对你的评价。 你不能指望别人给你带来幸福。 做你想成为的人,放开那些宁愿看到你失败的人。

有几天我痛苦得几乎无法动弹,但我知道我必须继续前进。 我不能让疾病定义我。 这适用于所有事。 不要让任何事情阻止你实现你的目标。”

On overcoming challenges

维罗妮卡说,她“现在对生活有了不同的看法。 当我们上高中时,我们很容易陷入戏剧和愚蠢的事情中。 当我被诊断出患有[狼疮和MCTD]时,我被迫以不同的方式看待我的世界。 突然间,学校里发生的最新事件不再重要,我关注的是最近的医疗结果,或者下一次因为看医生而缺课的时间。我必须尽职尽责地完成所有作业,并在截止日期之前完成,因为我不知道我什么时候会再次缺课,或者因为病得太重而无法完成作业。

我们将很多事情视为理所当然,家庭、朋友、健康。 我的家人支持我所做的一切,从选美比赛到学校项目再到模特事业。在我生病之前,我没有注意到父母为我做了多少,他们为了让我快乐做出了多少牺牲。 我爸爸请假......带我去加利福尼亚接受治疗......我有一些可以信赖的朋友(有些人经历过类似的医疗情况),我们互相支持。

我学会了不再为自己的健康状况感到羞耻,并接受它作为我自己的一部分。 我为自己取得的成就感到自豪,也对自己的未来充满期待。”

A Girl on The Run

维罗妮卡热爱模特事业,并计划将来全职做模特。2016 年,在她失去头发后,许多人对她戴着假发参加自然选美比赛持怀疑态度。 维罗妮卡行走困难,疼痛难忍,但她坚持了下来,“我没有让这阻止我参加比赛并赢得 6 个州冠军和 2 个全国冠军! 我利用我的疾病作为平台来提高人们的认识,并在舞台上分享我的经历。”

Chloe photo

Chloe

克洛伊是一个非常鼓舞人心的 10 岁女孩,她患有一种罕见的遗传性疾病——原发性纤毛运动障碍 (PCD),这种疾病会损害呼吸道中的纤毛内层或“毛发”;由此产生的损害会影响听力、嗅觉和肺部。

在被诊断患有 PCD 后,Chloe 学会了记录自己的想法,恐惧、怀疑和挫折困扰着她的情绪健康。她的日记促使她写下了第一本书《PCD 对我没什么影响》,因为她找不到 PCD 儿童写的亲身经历,无法与她产生共鸣。她觉得有必要写下自己的故事——她希望其他面临类似挑战的孩子也能与她的故事产生共鸣。甚至连 Chloe 的妈妈都知道 Chloe“永远不会让她的医疗挑战定义她是谁,因为那不是她!”

On Overcoming Challenges

患有 PCD 改变了 Chloe 对生活的看法。 她自己说道:

  1. “正常”是你选择或需要的。
  1. 善待你遇到的每一个人确实很重要,因为我们都在进行着别人看不见、不知道的战斗。
  1. 永远不要试图融入。与众不同是可怕的,但一旦你把它当作一种超能力,它就会帮助你脱颖而出。

Chloes motto

“我每天都在提醒自己,生活是由你创造的。作为一个患有 PCD 的孩子,我无法摆脱疾病,但我拒绝成为它的囚徒。我患有 PCD,但 PCD 不会控制我!我所做的一切都是为了激励和鼓舞其他患有并正在经历挑战的女孩。每当我做模特、表演、接受采访讲述我作为一个患有 PCD 的孩子的生活时,我都希望自己能实现这一点。我们的挑战不能定义我们。我们可以实现任何我们下定决心要做的事情。”

A Girl on The Run

Chloe 的终极目标是成为世界知名模特、纽约时报畅销书作家、演员和时装设计师。她很感激有机会为 Alyce 做模特,因为她相信“每次做模特,我都感觉如此自由和充满力量。”