ALYCE Paris のデザイナー、Claudine Hamm は、人生が彼らに突き付けた課題に対する彼らの見解を聞くために、数人の特別な十代の若者に連絡を取りました。
ベロニカさんは約 3 年前に全身性エリテマトーデスと混合性結合組織病と診断されました。彼女は 4 回の医療処置を受け、髪の毛を失い、数え切れないほど多くの専門医に診てもらいました。ベロニカさんは、「目に見えない病気を抱えて生きることの最も辛い点の 1 つは、他人から批判されることです。私は病気に見えないので、他人が私が病気だと理解するのは難しいのです。」と述べています。 だからこそ、私はできる限りそれについて話し、他人の意見に左右されないようにしています。 私の体験談を共有することで、同じ苦難を経験している他の人々を助けることができればと思います。」
彼女自身の言葉によれば、「私が髪を失ったのは、高校3年生のときでした。 2週間、毎日授業中に髪の毛が抜け落ちました。私にとってはとても対処しにくいことで、友達は何がおかしいのか理解できず、私を避けていました。 私が授業を早く抜け出したり、頭皮が敏感なので帽子をかぶったり、毎日エレベーターを使ったり（運動障害）しているので、知らない他の子たちが嫉妬していました。 私はいつもいじめられていました。 彼らが私について何を言ったかは問題ではないと気づくまで、長い時間がかかりました。
自分という人間に本当に満足できる唯一の方法は、他人が自分について言うことを無視することだと気づくまで、私にとっては大変な苦労でした。 自分の幸せを他人に頼ることはできません。 自分がなりたい自分になり、あなたが失敗することを望む人たちとの関係を断ち切りましょう。
痛みがひどくてほとんど動けない日もありますが、私は進み続けなければならないことを知っています。 病気のせいで自分を定義するわけにはいかない。 これはすべてに当てはまります。 目標達成を何事にも邪魔されないでください。」
ベロニカさんは「今では人生をまったく違った目で見るようになりました」と言います。 高校生の時は、ドラマや馬鹿げたことに巻き込まれるのは簡単です。 私が[ループスとMCTD]と診断されたとき、自分の世界を違った目で見るようになりました。 突然、最近の学校での出来事は問題ではなくなり、その代わりに、最新の健康診断結果や、次回の診察のために学校を休まなければならないときのことに集中するようになりました。いつまた授業を休むか、あるいは病気で宿題が終わらなくなるかわからないので、宿題を全部終わらせて期日までに終わらせる責任を持たなければなりませんでした。
私たちは、家族、友人、健康など、多くのことを当たり前だと思っています。 私の家族は、コンテストから学校のプロジェクト、モデル活動まで、私がやることすべてを応援してくれます。病気になる前は、両親が私のためにどれだけのことをしてくれたか、私を幸せにするためにどれだけの犠牲を払ってくれたかに気付いていませんでした。 父は仕事を休んで、私を治療のためにカリフォルニアに連れて行きました。私には頼れる友人がいて（中には同じような医療状況にある人もいます）、私たちはお互いに支え合っています。
私は自分の病状を恥じることなく、それを自分の一部として受け入れることを学びました。 私は自分が達成したことを誇りに思っており、将来がどうなるのか楽しみです。」
ベロニカはモデルが大好きで、将来はフルタイムでモデルをすることを計画しています。2016年に彼女が髪を失った後、多くの人が彼女がウィッグをつけてナチュラル美人コンテストに出場することに対して懐疑的でした。 ベロニカさんは歩くのに苦労し、ひどい痛みを感じていましたが、それでも頑張りました。「私は競技をやめることなく、州タイトルを 6 回、全国タイトルを 2 回獲得しました。」 私は自分の病気を啓発活動の場として利用し、ステージ上で自分の経験を語りました。」
クロエは、呼吸器の繊毛層、つまり「毛」に障害をきたす、まれな遺伝性疾患である原発性繊毛機能不全症 (PCD) を患っている、非常に感動的な 10 歳の少女です。その結果、聴覚、嗅覚、肺に障害が生じることがあります。
クロエは PCD と診断されてから、自分の考えを日記に書くことを学びました。恐怖、疑念、フラストレーションが彼女の精神的健康を圧迫していました。日記がきっかけで、彼女は最初の本「PCD Has Nothing On Me」を書きました。それは、自分が共感できる PCD の子どもが書いた直接の体験談を見つけられなかったからです。彼女は自分の物語を書かなければならないと感じました。同じような問題に直面している他の子どもたちも、自分の物語に共感してくれることを願っていました。クロエの母親でさえ、クロエは「自分の病気が自分の人格を定義することは決して許さないでしょう。なぜなら、それは自分の人格ではないからです」と知っていました。
PCD を抱えて生きることで、クロエの人生観は変わりました。 彼女自身の言葉によれば:
「人生は自分で作るものだということを毎日思い出します。PCD を抱えて生きる子どもとして、私は病気から逃れることはできませんが、その虜になることは拒否します。私は PCD を抱えていますが、PCD が私を捕らえているわけではありません。私がすることすべてにおいて、自分自身の課題を抱えて生き、経験している他の女の子たちにやる気と刺激を与えたいと思っています。モデル、演技、PCD を抱えて生きる子どもとしての人生についてのインタビューを受けるときはいつでも、まさにそれを達成していることを願っています。私たちの課題が私たちを定義するわけではありません。私たちは、心に決めたことなら何でも達成できます。」
クロエの究極の目標は、世界的に有名なモデル、ニューヨークタイムズのベストセラー作家、女優、ファッションデザイナーになることです。彼女は「モデルをするたびに、とても自由で力強い気持ちになる」と信じており、アリスのモデルを務める機会に感謝していました。