ALYCE Paris의 디자이너 클로딘 함은 인생에서 겪는 어려움에 대한 몇몇 특별한 청소년에게 그들의 관점을 물었습니다.
베로니카는 약 3년 전에 전신성 루푸스와 혼합성 결합 조직 질환 진단을 받았습니다. 그녀는 4번의 의료 시술을 받았고, 머리카락을 잃었으며, 셀 수 없이 많은 전문의를 만났습니다. 베로니카는 "이런 보이지 않는 질병과 함께 사는 것의 가장 힘든 부분 중 하나는 다른 사람들로부터 받는 비판입니다. 저는 아픈 것처럼 보이지 않기 때문에 다른 사람들이 제가 아픈 것을 이해하기 어렵습니다. 그래서 저는 최대한 이 문제에 대해 이야기하고, 다른 사람의 의견에 얽매이지 않으려고 노력합니다. 제 이야기를 공유함으로써 같은 어려움을 겪고 있는 다른 사람들을 도울 수 있기를 바랍니다."
그녀의 말로 표현하자면 "제가 머리카락을 잃었을 때, 저는 고등학교 2학년이었습니다. 2주 동안, 수업 때마다 매일 머리카락이 빠졌습니다. 제게는 참기 힘들었고, 친구들은 뭐가 문제인지 이해하지 못해서 저를 피했습니다. 내가 모르는 다른 아이들은 내가 일찍 수업을 빠져나가고, 두피가 민감해서 모자를 쓰고, 매일 엘리베이터를 타는 것(이동성 문제) 때문에 질투했습니다. 저는 계속해서 괴롭힘을 당했습니다. 그들이 나에 대해 뭐라고 말하든 상관없다는 걸 깨닫는 데 오랜 시간이 걸렸어요.
다른 사람들이 나에 대해 하는 말을 모두 차단하는 것만이 나 자신에 대해 진정으로 행복해지는 유일한 방법이라는 것을 깨닫는 것은 나에게 힘든 일이었습니다. 자신의 행복을 다른 사람에게 기대할 수는 없습니다. 당신이 원하는 사람이 되세요. 그리고 당신의 실패를 바라는 사람들을 놓아주세요.
어떤 날은 너무 고통스러워서 거의 움직일 수 없을 때도 있지만, 계속 나아가야 한다는 걸 알고 있습니다. 제 질병이 저를 정의하게 둘 수는 없습니다. 이건 모든 것에 해당됩니다. "아무것도 당신의 목표 달성을 막지 못하게 하세요."
베로니카는 "이제는 삶을 매우 다르게 본다"고 말했습니다. 고등학생 시절에는 드라마와 어리석은 일에 빠지기 쉽습니다. [루푸스와 MCTD] 진단을 받았을 때, 저는 세상을 다르게 바라보게 되었습니다. 갑자기 최근 학교 드라마가 뭐든 상관없게 되었고, 대신 최근 건강 검진 결과나 다음에 병원에 가기 위해 학교를 빠질 때에만 집중했습니다. 숙제를 다 끝내야 하고 마감일 전에 끝내야 한다는 책임감이 생겼습니다. 언제 다시 수업을 빠질지, 너무 아파서 끝낼 수 없을지 몰랐기 때문입니다.
우리는 가족, 친구, 건강 등 많은 것을 당연하게 여깁니다. 제 가족은 제가 하는 모든 것을 지지해요. 미인 대회부터 학교 프로젝트, 모델링까지요. 제가 병들기 전에는 부모님이 저를 위해 얼마나 많은 일을 해주셨는지, 저를 행복하게 하기 위해 얼마나 많은 희생을 치르셨는지 신경 쓰지 않았어요. 아빠는 일을 쉬셨어요... 저를 치료를 위해 캘리포니아로 데려가려고요... 저는 의지할 수 있는 친구들이 있어요(어떤 친구들은 비슷한 건강 문제를 겪고 있어요). 그리고 우리는 서로를 지지해요.
저는 제 건강 상태를 부끄러워하지 않고, 그것을 제 일부로 받아들이는 법을 배웠습니다. 저는 제가 이룬 성과에 자부심을 느끼고 앞으로 제 미래가 어디로 갈지 기대됩니다."
베로니카는 모델 일을 좋아하고 앞으로 풀타임 모델이 될 계획입니다. 2016년 그녀가 머리카락을 잃은 후 많은 사람들이 그녀가 가발을 쓰고 자연 미인 대회에 출전하는 것에 회의적이었습니다. 베로니카는 걷는 것도 힘들었고 엄청난 고통을 겪었지만, 그녀는 굴하지 않고 "6번의 주 대회와 2번의 전국 대회 타이틀을 차지하는 것을 멈추지 않았어요!"라고 말했습니다. 저는 제 질병을 인식 제고의 플랫폼으로 활용했고 무대에서 제 경험을 공유했습니다."
클로이는 희귀 유전적 질환인 원발성 섬모 운동 이상증(PCD)을 앓고 있는 놀라울 정도로 영감을 주는 10살 소녀입니다. PCD는 호흡기의 섬모 내벽, 즉 "털"에 손상을 입힙니다. 이로 인해 청력, 후각 및 폐에 장애가 생길 수 있습니다.
클로이는 PCD 진단을 받고 나서 자신의 생각을 일기에 쓰는 법을 배웠고, 두려움, 의심, 좌절이 그녀의 정서적 안녕을 짓눌렀습니다. 그녀의 일기 덕분에 그녀는 첫 번째 책인 PCD Has Nothing On Me를 쓸 수 있었습니다. PCD를 앓고 있는 아이가 직접 쓴 이야기를 찾을 수 없었기 때문입니다. 그녀는 자신의 이야기를 써야겠다고 생각했습니다. 비슷한 어려움을 겪는 다른 아이들도 그녀의 이야기에 공감할 수 있기를 바랐습니다. 클로이의 엄마조차도 클로이가 "의학적 어려움이 자신을 정의하도록 절대 허락하지 않을 거라는 걸 알고 있었습니다. 왜냐하면 그것이 그녀가 아니기 때문입니다!"
PCD를 앓으면서 클로이의 삶에 대한 관점이 바뀌었습니다. 그녀 자신의 말로:
"매일 저는 인생은 당신이 만드는 것이라는 것을 상기합니다. PCD를 앓고 있는 아이로서 저는 제 병에서 벗어날 수 없지만, 저는 병에 갇히는 것을 거부합니다. 저는 PCD를 앓고 있지만 PCD가 저를 갖고 있지 않습니다! 저는 제가 하는 모든 일을 통해 다른 소녀들에게 동기를 부여하고, 그들만의 어려움을 겪고 있는 소녀들에게 영감을 주고 싶습니다. 제가 PCD를 앓고 있는 아이로서의 제 삶에 대한 모델, 연기, 인터뷰를 할 때마다 저는 제가 바로 그것을 이루고 있기를 바랍니다. 우리의 어려움은 우리를 정의하지 않습니다. 우리는 마음먹은 것은 무엇이든 이룰 수 있습니다."
클로이의 궁극적인 목표는 세계적으로 유명한 모델, 뉴욕 타임스 베스트셀러 작가, 배우, 패션 디자이너가 되는 것입니다. 그녀는 앨리스의 모델이 될 수 있는 기회에 감사했습니다. 그녀는 "모델을 할 때마다 너무 자유롭고 힘이 솟는 기분이 든다"고 믿기 때문입니다.